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Burgos

La Junta de Andalucia edita la Guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. Esta guía sirve de orientación a los profesionales de los Centros de Valoración y Orientación (CVO) en el proceso de reconocimiento de la discapacidad en diversas enfermedades poco frecuentes. Tiene un contenido clínico, social y psicológico que mejorará el conocimiento sobre las enfermedades que recoge, logrando así incrementar la calidad en el proceso de valoración del grado de discapacidad y, en consecuencia, facilitar el acceso a los derechos y prestaciones que recoge la legislación vigente para las personas con discapacidad. La guía, que ha sido elaborada en colaboración con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Andalucía, tiene relevancia a nivel estatal y es de utilidad general para profesionales. De esta forma, viene a complementar las ya publicadas en otras Comunidades Autónomas como Madrid y Murcia, añadiendo un total de 14 enfermedades poco frecuentes no abordadas hasta el momento, con datos de prevalencia, sintomatología, diagnóstico, tratamientos y otros aspectos básicos para orientar a los profesionales a la hora de realizar una valoración médica y psicológica de la discapacidad. Disponible para su consulta y/o descarga online en la página web de la Junta de Andalucía.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado los días 7 y 8 de junio de 2022 el Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras». Este curso, dirigido a profesionales de los equipos de valoración de la discapacidad y la dependencia de las Comunidades Autónomas, tiene como objetivos contribuir a mejorar la actualización del conocimiento, la localización de recursos e información y favorecer la sensibilización y el interés hacia las Enfermedades Raras. Además, favorece la comunicación entre profesionales de distintos territorios, y permite compartir criterios y opiniones. Ha contado con la participación de profesionales como Manuel Posada de la Paz, profesor de investigación del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), con la ponencia “Aproximación al conocimiento de la situación de la discapacidad en las Enfermedades Raras”. Irene Rodríguez Ibáñez, trabajadora social de Feder, ha hablado sobre “El movimiento asociativo como recurso e instrumento de cambio”. Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, la ponencia “Aspectos psicosociales en las Enfermedades Raras. Consecuencias en la salud y en la calidad de vida” y Javier Zugasti Moriones, director del Centro de Valoración de la discapacidad de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas, ha realizado la ponencia de clausura sobre “Valoración del grado de Discapacidad y Dependencia. Contexto actual y perspectiva de futuro”. Así mismo, se ha realizado la presentación de buenas prácticas «Guías de Orientación de la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras» la Comunidad de Madrid, la Región de Murcia y Andalucía, del Portal de Enfermedades Raras “Orphanet” y de la Asociación Española de Familiares y Afectados por síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki). Han completado el programa las experiencias de vida de Ana María Merino y Piedades Gerlin Serrate afectadas con esclerodermia sistémica difusa. Se presentan las ponencias presentadas y las conclusiones del Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras». Están disponibles en la página web del Creer. Los vídeos del curso están disponibles en el canal de YouTube del Centro. En redes sociales se ha podido seguir con el hashtag #discapacidadydependenciaER.

Miguel Javier Zugasti Moriones presentó su ponencia sobre «Baremos de valoración de la discapacidad» el pasado 7 de octubre de 2021 en la XII Escuela de Formación Creer–Feder, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso.El experto, que dirige el Centro de Valoración de la Discapacidad de la Agencia Navarra para la Autonomía y Desarrollo de las Personas del Gobierno de Navarra, explica qué son los baremos, de donde vienen, por qué se usan y su aplicación práctica en la valoración de enfermedades. Así mismo, avanza las líneas generales del nuevo sistema que se va a usar para medir el grado de discapacidad de las persona y del tiempo que va a ponerse en práctica. Una de las novedades es que en el nuevo baremo, se medirán factores ambientales, así como las limitaciones en la vida diaria de las personas con discapacidad. Finalmente, hace una mención a la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. Define qué son las enfermedades raras, de qué tipo son y señala los problemas con los que se encuentran los valoradores a la hora de aplicar el baremo. Disponible el vídeo de la ponencia de Javier Zugasti, junto al resto de ponencias de la XII Escuela de Formación Creer-Feder, en el canal de YouTube del Creer.